Este artículo está dedicado especialmente a todas las personas que tienen una edad entre los 45 y 65 años, con él, sólo pretendo invitaros a reflexionar y que sea cada cual el que saque sus propias conclusiones. Procuraré ceñirme a lo más esencial y no entrar en detalles, pues estos, podrían resultar muy extensos. APPCAT (Asociados de Polio y Post-Polio de Catalunya) es la única asociación que existe en Catalunya dedicada a dar apoyo a este colectivo de supervivientes afectados por esta enfermedad. A las personas de menos de cincuenta años la palabra “polio” probablemente no les resulte demasiada conocida, para las que ya superan esta edad puede resultarles más familiar, sobre todo, para los padres que tuvieron hijos en la década de los años cincuenta y sesenta. Eran unos años que la pandemia se extendía de forma incontrolada, la poliomielitis o parálisis infantil tenía aterrorizada a la humanidad. España no era una excepción, el balance de personas afectadas fue considerable, es muy probable, que nunca sepamos la cantidad de personas que fueron contagiadas. Hoy en día, hablar de polio interesa a pocas personas, pues entendemos que forma parte del pasado, es un tema, que nunca se comenta ni se menciona, es la gran desconocida que permanece cercada dentro de un total hermetismo, nunca un programa televisivo dará un debate haciendo referencia a este tema. Hace dos años, la marató de TV3 estuvo dedicada a las enfermedades dolorosas, los representantes del colectivo de afectados por “el Síndrome Post-polio” fueron los grades ausentes en la misma, nuestra participación fue negada muy sutilmente, lo que no sale en los medios de comunicación no existe. Probablemente, no faltan motivos para seguir manteniendo esta enfermedad vetada e ignorada. La primera vacuna fue la del Dr. Jonas Salk, esta, ya era aplicable el año 1955, en España no se empezaron a efectuar campañas de vacunación hasta el noviembre del 1963, transcurrieron ocho largos años, durante este periodo, la incidencia de infecciones fue la más elevada, esta negligencia, condenó a un 60% de personas a contraer la polio, y la muerte, a más de dos mil de ellas. Cuánto se habla de qué una persona ha padecido la poliomielitis, todo el mundo, se la imagina con unas secuelas motoras y con unas lesiones físicas visibles muy características entre las personas afectadas, pues debo deciros, que nada más lejos de la realidad, la polio con la modalidad de paralítica afectó a menos del dos por ciento de todas las personas que fuimos infectadas por el poliovirus. Con el transcurso de los años las personas que sufrieron la polio paralítica desarrollan el denominado Síndrome Post-polio, cuanto aparecen sus efectos, las personas que los sufren, mayoritariamente desconocen su procedencia, inician un peregrinaje entre médicos y especialistas en busca de una respuesta; estarán de mucha suerte, si consiguen encontrar a alguien que mínimamente, los entienda y escuche. No es frecuente encontrar un neurólogo con los suficientes conocimientos y preparado para emitir un diagnóstico de Síndrome Post-polio, no existen biomarcadores determinantes ni pruebas clínicas concluyentes, durante un tiempo el electromiograma ha sido una de las pruebas más aceptadas, pero la práctica ha demostrado que sólo un pequeño porcentaje de pacientes refleja signos de denervación activa o reciente. Con frecuencia, a través del teléfono o correo electrónico, hay alguien que me dice... “Yo de pequeño sufrí la polio, y ahora he leído en Internet que existe el síndrome Post-polio, padezco la mayoría de síntomas que se describen, ¿Cree que pueda padecerlo? Un médico, para efectuar un diagnóstico de SPP necesitará que se cumplan una serie de requisitos, haber padecido una polio paralítica, un periodo de estabilidad, el descarte de otras patologías, un electromiograma, densitometrías óseas, pruebas de fuerza, etc. etc. y, al final, no tendrá ni idea de si lo padeces o no, como mucho, realizara un informe haciendo constar que: “Los síntomas que presenta el paciente son compatibles con el Síndrome Post-polio”. ¿Por qué, este hermetismo? ¿Por qué este desconocimiento? Existen sobrados motivos como por intentar mantenerlo dentro de la más absoluta de las ignorancias. La mediana de edad de las personas afectadas es de 56,65 años, quiere decir que el Estado, está a cuatro pasos de conseguir sacarse un gran problema del encima, con la llegada de la edad de la jubilación las demandas por incapacidades desaparecerán, el INSS se verá aliviado de uno de sus peores lastres. Más de una persona se preguntara... ¿dónde está el problema? ¡Si tan solo se trata de un reducido colectivo!, en el estudio del Instituto Carlos III de Madrid, se reconoce que en España puede haber 35.000 afectados, aceptemos la cantidad como fidedigna, según varios estudios, entre ellos el informe de la UE el 70% de personas afectadas por la polio paralítica, desarrollarán el SPP, por mi parte, más bien diría que el cien por cien, tan solo es cuestión de tiempo. Pero ahora bien, basándonos en esta cifra de 35.000 las personas afectadas de polio paralítica en España, y que, las personas infectadas con la modalidad de paralítica, tan solo representan a menos del dos por ciento de la población que fue infectada por el polio virus, significa que el 98 % de personas restantes, padecieron la polio con las modalidades de no paralítica, la polio no paralítica, dispone de muchas denominaciones, entre ellas: Infección asintomática, Poliomielitis abortiva, Meningitis aséptica, Infección Subclínica o poliomielitis no paralítica. Difícilmente, una persona que hoy tenga cincuenta cinco años podrá saber si padeció una poliomielitis no paralítica cuando tenía entre uno y cinco años, debería tener a sus padres todavía vivos, y estos, con una memoria muy bien dotada para recordar si su hijo/a padeció de un cuadro parecido a este: Fiebre (hasta 39,4 ºC), disminución de apetito, náuseas y/o vómitos, dolor de garganta y de cabeza, malestar general, dolor abdominal, dolor en los músculos del cuello, tronco, brazos y piernas, rigidez en el cuello y columna vertebral. (Estos síntomas se prestaban fácilmente a confundirlos con un estado gripal). Como que no pretendo influenciar a ninguna conclusión, expongo el texto tal cual se describe en el estudio del Instituto Carlos III de Madrid. PÒLIOMIELITIS La poliomielitis es una enfermedad infecciosa causada por uno de tres virus de la pòlio, todos ellos miembros de la familia de los enterovirus, que pueden infectar el sistema nervioso central y atacar los nervios que regulan la función muscular. Hay tres formas de poliomielitis: asintomática, sin parálisis y con parálisis. La infección asintomática se asemeja a una gripe gastrointestinal. Dura sólo unas horas y sus características son: fiebre, malestar, dolor de cabeza, náuseas, vómitos y malestar abdominal. Esta forma de la enfermedad confiere inmunidad. Los síntomas de la pòlio sin parálisis son más duraderos. En esta variante se produce una irritación de las meninges, con dolor y rigidez en la espalda, y todos los signos de la poliomielitis asintomática. Entre el 30 y el 50 % de los casos de poliomielitis corresponden a esta variante. La poliomielitis con parálisis tiene lugar cuando la infección alcanza al sistema nervioso central e implica a las células del asta anterior. Empieza igual que la pòlio asintomática, los síntomas desaparecen y, durante varios días, el paciente parece estar bien. Después de unos días, reaparecen el malestar, el dolor de cabeza y la fiebre, y el paciente empieza a padecer dolor, debilidad muscular y parálisis. El virus se replica en las células del asta anterior de la espina dorsal produciendo inflamación y, si es severa, muerte neuronal. Los músculos afectados con más frecuencia son los largos proximales de los brazos, las piernas y el tronco. También pueden aparecer dificultades en la vista, al tragar o al respirar, si la infección afecta a las células del asta anterior del bulbo o el tronco del encéfalo. En función del número de neuronas implicadas, los resultados pueden ir desde debilidad muscular hasta parálisis total. La parálisis clínica se produce en menos del 2 % de las personas infectadas con el virus de la pòlio. El pico de la parálisis se produce en la primera semana. Transcurridas unas pocas semanas, los músculos paralizados empiezan a moverse otra vez. El motivo es que no se destruyen todas las células del hasta anterior, sino que la muerte de algunas de las neuronas genera una inflamación que afecta temporalmente a las neuronas vecinas que han sobrevivido. La función de estas neuronas se restablece una vez desaparece la inflamación. La máxima recuperación de la función muscular se produce en los seis primeros meses tras la infección. Sin embargo, la mejoría puede continuar durante los dos años siguientes. Durante este tiempo, muchos pacientes recuperan fuerza y movilidad en los músculos afectados durante la fase aguda de la enfermedad. Esta recuperación se produce gracias a un fenómeno de “rebrote”. Las fibras musculares de un mismo músculo que han sido denervadas, envían una señal química a las motoneuronas vecinas que han sobrevivido. La señal química genera ligeros brotes de actividad desde las neuronas supervivientes hacia las fibras “huérfanas”. Estos brotes van creciendo hasta inervar a las fibras denervadas, incrementándose el tamaño de la fibra muscular. Como resultado de este proceso, algunas unidades motoras llegan a inervar entre tres y cuatro veces más fibras musculares de las que tenían encomendadas inicialmente. ¿Qué dice la Unión Europea? En su diario de sesiones reconoce que: Por desgracia, los supervivientes de la pòlio están viendo mermada ahora su discapacidad para participar plenamente en la sociedad y sobre todo en el lugar de trabajo. Al menos el 70% de los supervivientes de la pòlio paralítica y el 40% de los supervivientes de la pòlio no paralítica están desarrollando secuelas postpoliomieliticas, los llamados “efectos tardíos de la pòlio”, se trata de síntomas inesperados y a menudo discapacitantes: agotamiento, debilidad muscular, dolores de los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias, que pueden manifestarse 35 años después del ataque del virus de la pòlio La causa del síndrome post-pòlio es la utilización “abusiva”, durante décadas, de un organismo cansado de trabajar demasiado con un número insuficiente de neuronas, dañadas además por el virus y sometidas a esfuerzos excesivos. Entre los supervivientes de la epidemia de la pòlio de los años cincuenta, lo habitual era que el virus de la pòlio infectase el 95% de las neuronas del tronco encefálico y de la medula espinal y que matase al 50% de ellas. Las restantes neuronas, aun dañadas, conseguían volver a funcionar y producían nuevos “brotes” –algo así como líneas telefónicas adicionales- para establecer conexión con los músculos que habían quedado huérfanos al morir sus nervios. Prácticamente todos los músculos del cuerpo quedaban afectados por la pòlio, al igual que las neuronas de activación del tronco encefálico, que activan el cerebro y centran la atención. Las neuronas dañadas por la pòlio, sometidas a un esfuerzo excesivo durante cincuenta años, están ahora fallando y muriendo. Los supervivientes de la pòlio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año el 75 de las neuronas motoras que les quedan. Las articulaciones están sufriendo daños tras décadas de esfuerzo excesivo. También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante. CONCLUSIÓN
En España, hay 35.000 personas afectadas por la pòlio paralítica, éstas representan menos del dos por ciento de personas afectadas por el poliovirus, la UE reconoce que el 40% de personas que padecieron la pòlio no paralítica pueden llegar desarrollar el SPP. Pues resulta fácil, si el dos por ciento equivale a treinta cinco mil personas, el noventa ocho por ciento restante representa a millón setecientas quince mil personas, si de éstas, el cuarenta por ciento pueden acabar desarrollando el SPP, obtenemos un resultado de seiscientas ochenta seis mil personas que podrían estar afectadas. De ser cierto, no es extraño que exista tanto hermetismo y la voluntad de mantener la ignorancia y el desconocimiento. La negligencia que se cometió hace cincuenta cinco años no tiene responsables, una vez más, sólo existen víctimas en busca de una respuesta que nunca encontrarán. Juli Sellés Presidente de APPCAT (Associats de Pòlio i Post-pòlio de Catalunya) |
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