O SIA ... QUE NO S'ACLAREN!

¿QUÉ HAY DE NUEVO CON EL
SÍNDROME DE LA FATIGA
CRÓNICA?
CONGRESO INTERNACIONAL DEL
SFC, OCTUBRE 2004
Resumen del Congreso Internacional sobre
el SFC celebrado en Madison, USA
elaborado por Clara Valverde, asociada y
asistente al congreso.
ASOCIACIÓN CATALANA DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. WWW.ACSFCEM.ORG
¿QUÉ HAY DE NUEVO CON EL SÍNDROME DE LA
FATIGA CRÓNICA?:
CONGRESO INTERNACIONAL DEL SFC, OCTUBRE
2004
Clara Valverde
Entre los tranquilos lagos y parques de la ciudad de Madison, Wisconsin, en los Estados
Unidos, se celebró en octubre del 2004, el séptimo congreso internacional de la Asociación
Americana del SFC (AACFS), que reunió a 250 delegados, la mayoría médicos e investigadores
de los EEUU, Canadá, Suecia, Bélgica, Holanda, Italia, Japón, Corea y España.
LO MÁS IMPORTANTE EN LA INVESTIGACIÓN
Epidemiología (presentado por Bill Reeves del CDC):
• Al recibir el diagnóstico, el 25% de las personas ya ha abandonado su actividad laboral
por no poder llevarla a cabo.
• La actividad social de las personas con el SFC (PSFC) está más limitada que con otras
enfermedades crónicas; hay un gran aislamiento.
• El aislamiento y las dificultades económicas son dos temas principales para las personas
que viven con el SFC.
• Las PSFC están más discapacitadas que las personas con cáncer de mama
• El coste al gobierno de los EEUU de la pérdida productiva de las PSFC es de 9 billones
de dólares al año.
• El coste directo (médicos, etc) del gobierno del Reino Unido en el SFC es de 4 billones
de dólares al año.
• Temas sobre los cuales hay que investigar más son la relación entre el SFC y la raza
(etnicidad), nivel socioeconómico, uso del sistema sanitario, medio rural/medio urbano
(parece que hay dos veces más de SFC en el medio rural), factores de riesgo, biomarcadores,
etc.
Inmunología/microbiología:
• Se sigue reafirmando que la mayoría de los casos del SFC son post-virales y que los
niveles de la molécula RNase-L y la función (o más bien, el mal funcionamiento) de
las “células asesinas” (NK) son indicadores fiables para diagnosticar la enfermedad.
• El mal funcionamiento del sistema inmunológico sigue siendo el problema principal en
esta enfermedad.
Neurología:
• Hubo una discusión sobre la prueba de la Mesa Basculante, maneras de hacerla y de la
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importancia de utilizar los mismos criterios (en una sala oscura o no, la temperatura de
la sala, etc).
• Discusión sobre el aumento de la vasodilatación mediada por la acetilcolina.
• El tema de la inestabilidad ortostática (IO), es decir, cuando se tienen mareos y desmayos,
fue el tema de numerosas presentaciones, ya que es un problema muy frecuente e
invalidante en el SFC. Se explicó en detalle las diferentes teorías de por qué la circulación
está afectada y de los posibles tratamientos (aumentar los líquidos, utilizar medicaciones
como el Gutrón, etc).
• También se habló de los problemas de concentración/memoria causados por los problemas
de circulación.
Genética:
• No es ninguna noticia que las personas con el SFC tenemos marcadores genéticos relacionados
con el sistema inmunológico alterados. La investigación principal se está llevando
a cabo en el CDC por Susan Vernon. También investigan Underhill, Harrison y
De Meirleir.
Tóxicos:
• Martin Pall fue el investigador principal que habló del tema de los tóxicos y su relación
con el SFC.
Ejercicio:
• Numerosos médicos e investigadores (incluyendo la Clínica CIMA de Barcelona)
aportaron información sobre los efectos del ejercicio en personas con el SFC, cómo intentar
prever el ejercicio que es posible/necesario, etc. No hay nada concluyente; sólo
que se está de acuerdo en que los pacientes, que están lo suficientemente bien como
para probar un poco de ejercicio, tienen que hacerlo de una manera muy limitada, gradual
y supervisada por una persona formada para llevarlo a cabo. Un paciente preguntó,
con cierto humor: “¿He mejorado porque estoy haciendo ejercicio gradual o estoy
haciendo ejercicio gradual porque he mejorado?”
Lyme’s (Borreliosis)
• La discusión sobre si la borreliosis es una infección que causa el SFC o si es una enfermedad
en sí, sigue sin resolverse. Muchas de las personas diagnosticadas con el SFC
tiene esta infección.
TRATAMIENTOS
Ampligen: parece que muchos investigadores han abandonado, finalmente, la esperanza de
que el Ampligen pueda ser el tratamiento que tanto se esperaba para el SFC. Parece que
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puede ser útil para algunas personas pero no para la mayoría. Una médico/investigadora
que sigue tratando e investigando es la Dra.Bateman de Utah.
Isoprinosine: esta medicación es un antiviral e inmunomodulador que ya se utilizaba para
ciertas infecciones víricas a corto plazo. Desde hace ya un tiempo se está utilizando e investigando
para el SFC Post-viral. El país donde más experiencia hay con esta medicación
es Canadá. Ahora se están haciendo estudios en los EEUU y Europa.
Omega 3: este suplemento nutritivo podría tener efectos antivirales e inmunomoduladores.
Lo está investigando Peter Behan.
Sistema digestivo: hace años que varios investigadores poco conocidos trabajan sobre la
relación entre los intestinos y el SFC en temas como la flora intestinal, el Síndrome del
Intestino Demasiado Permeable y otros problemas. Lo que es cierto es que el 80% del
sistema inmunológico está en los intestinos, con lo cual es un tema prioritario. Kenny De
Meirleir admitió (durante un desayuno, no en una presentación formal) que él estaba
ahora trabajando en este tema y pensaba que podría ser de gran importancia para el SFC.
Vitamina B-12: varios investigadores hicieron presentaciones sobre la importancia del uso
de la vitamina B-12 para el SFC. Otros investigadores negaban que tuviera efectos beneficiosos.
Vitamina D: se está investigando si hay una relación entre bajos niveles de la vitamina D
(esto ocurre sobretodo en los países nórdicos donde no tienen mucho sol) y el SFC.
Hormonas: el tema del uso de hormonas (por ejemplo: la cortisona, la testosterona, el estrógeno)
en el tratamiento del SFC provocó un agitado debate. El famoso Dr. Jacob Tietelbaum
es partidario de utilizar hormonas, pero otros médicos están en contra, especialmente
después de los estudios que mostraron, el año pasado, los problemas que puede
causar el uso de estrógeno en mujeres menopáusicas.
¿Por dónde empezar el tratamiento?
• La mayoría de los médicos (sobre todo Nancy Klimas) estaba de acuerdo en que cuando
se empieza a tratar a un paciente (después de haberle asesorado y diagnosticado correctamente),
primero hay que estabilizar sus problemas con el sueño. Un médico dijo
que sólo hay que tratar un síntoma cada vez que se ve al paciente (supongo que el que
lo dijo no está en un hospital donde las listas de espera son de 6 meses o de dos
años...).
OTROS TEMAS IMPORTANTES
• Se está organizando una red internacional de investigación sobre el SFC (“CFS Research
Network”). Estará coordinada por el CDC y tendrá un centro administrativo.
Esta iniciativa es un gran paso para unificar esfuerzos.
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• Nancy Klimas es la nueva presidenta de la AACFS. Esto es una buena noticia, no sólo
porque es una excelente investigadora, doctora y organizadora, sino porque también
aprecia mucho Barcelona y lo que se está haciendo aquí.
• Clasificación de los pacientes SFC. El tema de la necesidad de clasificar a los pacientes
con el SFC es uno de los que hace tiempo que preocupa a los médicos, dada la gran
diversidad que hay en el SFC. Clasificar es necesario para identificar mejor los tratamientos
posibles. Hasta ahora se ha clasificado según si el SFC era “post-viral” o
“post-tóxico”. Pero según Nancy Klimas, Leonard Jason y otros investigadores, hay
que mirar muchas otras categorías: si la enfermedad se desarrolló de una manera lenta
o rápida; si afecta más a los aspectos cognitivos, dolor, sistema inmunológico u otros
aspectos; los diferentes virus y bacterias presentes; los diferentes tóxicos presentes; género;
etnia; medio rural o medio urbano; larga duración o corta duración, etc. Se está
trabajando sobre este tema.
• Pacientes. Durante el congreso hubo otro paralelo para los pacientes, pero - en mi opinión
– no se aprovechó la ocasión para escuchar y dialogar con los investigadores, ya
que en el congreso de los pacientes se trató otro tipo de temas (la elaboración de las
emociones, la adaptación a la enfermedad, etc). Hubo muy poca participación en el
congreso paralelo, y aún menos, por parte de los pacientes, en el congreso principal. La
Asociación de SFC de Madison, que organizaba el congreso, estuvo presente con varios
pacientes y familiares que hacían de voluntarios en la organización pero no participaron
en los debates principales.
•
Aparte de que a las personas con el SFC nos cuesta desplazarnos por razones de salud y
económicas, también la falta de participación en este congreso (y en el ejecutivo de la
AACFS) refleja que la AACFS es una asociación, sobre todo, de profesionales, que está
a la cabeza de la investigación sobre el SFC, pero no es el tipo de asociación como la
CFIDS Association, que es de menor relieve científico, pero agrupa a más pacientes.
CONCLUSIONES
• En este congreso lo que fue evidente es la diversidad dentro del SFC. En vez de intentar
buscar una (o dos) causa de esta enfermedad y un tratamiento, se vio que hay
que aceptar que, a medida que se investiga, esta enfermedad muestra más complejidad
de lo que se pensaba. Es necesario trabajar para estandarizar pruebas, definir
subgrupos, clarificar definiciones y buscar múltiples tratamientos para las múltiples
causas y síntomas del SFC. Hay que aceptar trabajar con la complejidad y la diversidad.
• Se podría concluir con una frase del Dr.Bill Reeves del CDC: “Sabemos más sobre
lo que el SFC no es que sobre lo que es”.
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