I si el desig...

Fos qui mou les coses? i si fos el desdesig qui obre la porta?. Tot allò que penses actua realment sobre la teva realitat?. Si es així , tal com diuen, tal com ho van dir també els avatars. Llavors entenc ja moltes coses que han passat.
També penso ara que jo puc mutar el meu present moment a moment.
Benvinguda esperança. Ho sabia de sempre .Ho he ignorat sempre.
"Benaventurat aquell qui sempre ensopega amb la mateixa pedra"

ESPERANÇA ....

Francesc Vallverdú va escriure L'ESPERANÇA FA DE MAL ESPERAR amb una cita d'Aragon. (On veille en pense à tout à rien./ On écrit des vers de la prose...) al Desembre de l'any 1969 , l'any en que vaig començar a cantar en públic les primeres cançons. Ben aviat però, al 1970 era raptat per la manada ( Ai!! maleït cau de neurosi!!. Exili i rapte, asfíxia i rebuix) per tal d'allunyar-me de la fal·lera de sortir als escenaris i començava una llarga travesia de quatre anys pels desserts gebrats i boirosos de Lleida. Impedit de ser qui era, ja, definitivament, i per la força eixalat com un colom esclau de no sé quin poder. Ara em sembla absurd que no em revelés molt abans amb la mateixa violència... -Ma che!- Si, que es tractava de violència .

A l'Octubre del 73, precisament la tarda del dia 16, després d'estar una bona estona a l'Ateneu que era just al pis de dalt de la llibreria, escoltant el Dioptria d'en Pau Riba, vaig comprar a la Llibreria La Noguera, la primitiva del carrer de Sant Josep nº 1, el llibre SOMNI, INSOMNI editat per Edicions 62 dins de la col·lecció Els llibres de l'Escorpí. l'Abril de 1971.
Em deleixo en recordar cada detall de l'adquisició d'aquest llibre que ara tinc al devant, entre el teclat i la pantalla i que encara es conserva prou be, després d'un periple de 34 anys, quatre mesos i 10 dies , si no m'erro.

Tres poemes em van penetrar, com una via a la vena, per sostenir la meva ideologia, bastida de versos que anava arreplegant per ací o per ellà, per on passava... el 7 de la pagina 19. La Glossa 3 de la pàgina 35 (que ja pertany a les GLOSES ALS "FIORETTI" DE SANT FRANCESC (1966) i L'ESPERANÇA FA DE MAL ESPERAR de DE LA MEVA AGENDA (1960-1970) La que va esdevenir una cançó a les meves mans i no per que no intentés fer-ho amb les altres dues, el micel·li es encara a l'espera de les humitats i la solana. I jo tinc els records en flama ara.
Em preguntes per qué, Mallerenga?.

Doncs pots ben creure que aquestos tres poemes han estat la meva armadura. TRENTAQUATREANYSQUATREMESOSIDEUDIES fa que lluito amb aquestes armes.

Després va venir l'estètica d'en Pamies, el Dò de Marius Torres, la saviesa d'en Riera ... i tants i tants que m'han creat com soc. Et dono, Mallerenga, entrada per que hi posis tu les poesies, ja saps soc molt gandul i em canso de transcriure.

Tot plegat ve del Dimarts, que vaig anar al metge. El Dr. José Alegre, de Terol i home entusiasta com n'hi ha pocs i que em te al menys il·lusionat en que alguna cosa s'hi pot fer en ço que em passa. Cosa que ningún matasanos havia aconsseguit fins ara. El Dr. Alegre doncs: va dir per primera vegada que s'està investigant un fàrmac que esta donant bons resultats amb la fatiga. Em va donar esperança. Ho va manifestar clarament! que hi ha una llum d'esperança amb un tractament que podria començar ben aviat, va dir que hi ha malalts de fatiga que han pogut tornar a fer una vida normal. Saps el que vol dir això? Mallerenga?!! Fa uns dies que tinc el cor eixalabrat, finalment L'ESPERANÇA FA DE BON ESPERAR!!! Quasi em costa de dir-ho de tant acostumat que tinc l'original d'aquest vers al cap. De tantes vegades que he hagut d'utilitzar-lo per a fer coixí de paciència i de força.
Sàpigues, Mallerenga, que devia tenir 19 anys al 73 i que la fatiga i el dolor ja formaven part de la meva existència i de la meva resistència. Ara em venen, com diria l'estimat Xavier Garcia, unes irresistibles ganes de plorar i alhora de cantar. Si.

VISITA AL MAS LLUERNA

Vàrem baixar de la ribera del Sió, tots tres

a dins del cotxe, envoltats pel baf dels vidres

i una nit al defora que per fosca que fos,

ni gosava apagar la llum que ens envoltava.

Una lluerna de raigs d’alegria,

fent -mos la rateta, ens seguia des del turó.

No dèiem res, per una bona estona, un silenci

d’àngel expectant semblava elaborar un salm.

De sobte la Carme, bruixa com ella sola,

digué en un bot –Ostres!! Quina lluna,- es plena?

Ja érem quasi a la cruïlla de Balaguer

i el salm ja era prou clar- ja era una cantata- i la lluna quasi plena

i a punt per esclatar ben al davant nostre. – No, però ... que be

ens ho hem passat- Oi? - Aquesta gent son molt mes

d’allò que m’esperava.- Has vist quin hort ?

I la cabana de palla?- i els camp dels codonys?

- No heu notat res ?- Jo si, quelcom indefinible, - Un sentiment

d’acollida tendre com un plançó, i, una certa solitud

si, mes aviat melangia. - Una melangia amorosa...Això.

Es com un espai de llibertat, allò dels jardins del Redfield.

Es el findhorn catarlà... Je je! Ho dius per l'incendi?

-A mi m’ha semblat tot d’una fragilitat extremada-

Precisament per aquesta fragilitat enfront del panorama

desolador del mon, per això tenen tanta força. Si i alhora,

la bellesa protectora dels infants. La bellesa que va sempre de la ma de la bondat.

Això també passa amb la natura – La Isel te nom de Mel.

- I en Ricard te nom d’isard !! Ja Ja. - No ho han tingut gens fàcil.

- Els pagesos son arrauxats. Segur que encara els han fet més putades

de les que ens han dit. -A mi em faria por... – A mi no, por de que?

- home si et cremen el cobert, et contaminen l’aigua...

Qui ho te clar s’enfronta amb els de la gleva, encara que només sigui

pel fet de ser diferent . - Aquestes agressions son la confirmació

de que van per bon camí.- La Isel ha dit que hi havia una finca

amb una caseta. –A si? no ho he pescat- Si, diu que n’hi ha a la venda.

-A mi no em faria res. - Jo es que estic feta un embolic- encara no se que vull...

Jo demà, m’he de trobar amb els del Vicente Ferrer...Ja et veig un altre cop a la India...

Pensava sol, passant per la Panadella, que les coses no succeeixen per què si

i que si saps buscar-li el truc. Un dia qualsevol, que has anat a passeig

com qui no vol....o potser esperonat pel desencís i el fàstic .

Pot, per l’art de l’atzar, o sia , la sincronicitat. Lloat sia Jung.

Convertir-se en una autèntica, joiosa, esperançadora, sorprenent, troballa

i de pas en el principi, qui sap, si els Deves volen,

d’una llarga i valuosa amistat.

A la Isel i al Ricard

O SIA ... QUE NO S'ACLAREN!

¿QUÉ HAY DE NUEVO CON EL
SÍNDROME DE LA FATIGA
CRÓNICA?
CONGRESO INTERNACIONAL DEL
SFC, OCTUBRE 2004
Resumen del Congreso Internacional sobre
el SFC celebrado en Madison, USA
elaborado por Clara Valverde, asociada y
asistente al congreso.
ASOCIACIÓN CATALANA DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. WWW.ACSFCEM.ORG
¿QUÉ HAY DE NUEVO CON EL SÍNDROME DE LA
FATIGA CRÓNICA?:
CONGRESO INTERNACIONAL DEL SFC, OCTUBRE
2004
Clara Valverde
Entre los tranquilos lagos y parques de la ciudad de Madison, Wisconsin, en los Estados
Unidos, se celebró en octubre del 2004, el séptimo congreso internacional de la Asociación
Americana del SFC (AACFS), que reunió a 250 delegados, la mayoría médicos e investigadores
de los EEUU, Canadá, Suecia, Bélgica, Holanda, Italia, Japón, Corea y España.
LO MÁS IMPORTANTE EN LA INVESTIGACIÓN
Epidemiología (presentado por Bill Reeves del CDC):
• Al recibir el diagnóstico, el 25% de las personas ya ha abandonado su actividad laboral
por no poder llevarla a cabo.
• La actividad social de las personas con el SFC (PSFC) está más limitada que con otras
enfermedades crónicas; hay un gran aislamiento.
• El aislamiento y las dificultades económicas son dos temas principales para las personas
que viven con el SFC.
• Las PSFC están más discapacitadas que las personas con cáncer de mama
• El coste al gobierno de los EEUU de la pérdida productiva de las PSFC es de 9 billones
de dólares al año.
• El coste directo (médicos, etc) del gobierno del Reino Unido en el SFC es de 4 billones
de dólares al año.
• Temas sobre los cuales hay que investigar más son la relación entre el SFC y la raza
(etnicidad), nivel socioeconómico, uso del sistema sanitario, medio rural/medio urbano
(parece que hay dos veces más de SFC en el medio rural), factores de riesgo, biomarcadores,
etc.
Inmunología/microbiología:
• Se sigue reafirmando que la mayoría de los casos del SFC son post-virales y que los
niveles de la molécula RNase-L y la función (o más bien, el mal funcionamiento) de
las “células asesinas” (NK) son indicadores fiables para diagnosticar la enfermedad.
• El mal funcionamiento del sistema inmunológico sigue siendo el problema principal en
esta enfermedad.
Neurología:
• Hubo una discusión sobre la prueba de la Mesa Basculante, maneras de hacerla y de la
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importancia de utilizar los mismos criterios (en una sala oscura o no, la temperatura de
la sala, etc).
• Discusión sobre el aumento de la vasodilatación mediada por la acetilcolina.
• El tema de la inestabilidad ortostática (IO), es decir, cuando se tienen mareos y desmayos,
fue el tema de numerosas presentaciones, ya que es un problema muy frecuente e
invalidante en el SFC. Se explicó en detalle las diferentes teorías de por qué la circulación
está afectada y de los posibles tratamientos (aumentar los líquidos, utilizar medicaciones
como el Gutrón, etc).
• También se habló de los problemas de concentración/memoria causados por los problemas
de circulación.
Genética:
• No es ninguna noticia que las personas con el SFC tenemos marcadores genéticos relacionados
con el sistema inmunológico alterados. La investigación principal se está llevando
a cabo en el CDC por Susan Vernon. También investigan Underhill, Harrison y
De Meirleir.
Tóxicos:
• Martin Pall fue el investigador principal que habló del tema de los tóxicos y su relación
con el SFC.
Ejercicio:
• Numerosos médicos e investigadores (incluyendo la Clínica CIMA de Barcelona)
aportaron información sobre los efectos del ejercicio en personas con el SFC, cómo intentar
prever el ejercicio que es posible/necesario, etc. No hay nada concluyente; sólo
que se está de acuerdo en que los pacientes, que están lo suficientemente bien como
para probar un poco de ejercicio, tienen que hacerlo de una manera muy limitada, gradual
y supervisada por una persona formada para llevarlo a cabo. Un paciente preguntó,
con cierto humor: “¿He mejorado porque estoy haciendo ejercicio gradual o estoy
haciendo ejercicio gradual porque he mejorado?”
Lyme’s (Borreliosis)
• La discusión sobre si la borreliosis es una infección que causa el SFC o si es una enfermedad
en sí, sigue sin resolverse. Muchas de las personas diagnosticadas con el SFC
tiene esta infección.
TRATAMIENTOS
Ampligen: parece que muchos investigadores han abandonado, finalmente, la esperanza de
que el Ampligen pueda ser el tratamiento que tanto se esperaba para el SFC. Parece que
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puede ser útil para algunas personas pero no para la mayoría. Una médico/investigadora
que sigue tratando e investigando es la Dra.Bateman de Utah.
Isoprinosine: esta medicación es un antiviral e inmunomodulador que ya se utilizaba para
ciertas infecciones víricas a corto plazo. Desde hace ya un tiempo se está utilizando e investigando
para el SFC Post-viral. El país donde más experiencia hay con esta medicación
es Canadá. Ahora se están haciendo estudios en los EEUU y Europa.
Omega 3: este suplemento nutritivo podría tener efectos antivirales e inmunomoduladores.
Lo está investigando Peter Behan.
Sistema digestivo: hace años que varios investigadores poco conocidos trabajan sobre la
relación entre los intestinos y el SFC en temas como la flora intestinal, el Síndrome del
Intestino Demasiado Permeable y otros problemas. Lo que es cierto es que el 80% del
sistema inmunológico está en los intestinos, con lo cual es un tema prioritario. Kenny De
Meirleir admitió (durante un desayuno, no en una presentación formal) que él estaba
ahora trabajando en este tema y pensaba que podría ser de gran importancia para el SFC.
Vitamina B-12: varios investigadores hicieron presentaciones sobre la importancia del uso
de la vitamina B-12 para el SFC. Otros investigadores negaban que tuviera efectos beneficiosos.
Vitamina D: se está investigando si hay una relación entre bajos niveles de la vitamina D
(esto ocurre sobretodo en los países nórdicos donde no tienen mucho sol) y el SFC.
Hormonas: el tema del uso de hormonas (por ejemplo: la cortisona, la testosterona, el estrógeno)
en el tratamiento del SFC provocó un agitado debate. El famoso Dr. Jacob Tietelbaum
es partidario de utilizar hormonas, pero otros médicos están en contra, especialmente
después de los estudios que mostraron, el año pasado, los problemas que puede
causar el uso de estrógeno en mujeres menopáusicas.
¿Por dónde empezar el tratamiento?
• La mayoría de los médicos (sobre todo Nancy Klimas) estaba de acuerdo en que cuando
se empieza a tratar a un paciente (después de haberle asesorado y diagnosticado correctamente),
primero hay que estabilizar sus problemas con el sueño. Un médico dijo
que sólo hay que tratar un síntoma cada vez que se ve al paciente (supongo que el que
lo dijo no está en un hospital donde las listas de espera son de 6 meses o de dos
años...).
OTROS TEMAS IMPORTANTES
• Se está organizando una red internacional de investigación sobre el SFC (“CFS Research
Network”). Estará coordinada por el CDC y tendrá un centro administrativo.
Esta iniciativa es un gran paso para unificar esfuerzos.
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• Nancy Klimas es la nueva presidenta de la AACFS. Esto es una buena noticia, no sólo
porque es una excelente investigadora, doctora y organizadora, sino porque también
aprecia mucho Barcelona y lo que se está haciendo aquí.
• Clasificación de los pacientes SFC. El tema de la necesidad de clasificar a los pacientes
con el SFC es uno de los que hace tiempo que preocupa a los médicos, dada la gran
diversidad que hay en el SFC. Clasificar es necesario para identificar mejor los tratamientos
posibles. Hasta ahora se ha clasificado según si el SFC era “post-viral” o
“post-tóxico”. Pero según Nancy Klimas, Leonard Jason y otros investigadores, hay
que mirar muchas otras categorías: si la enfermedad se desarrolló de una manera lenta
o rápida; si afecta más a los aspectos cognitivos, dolor, sistema inmunológico u otros
aspectos; los diferentes virus y bacterias presentes; los diferentes tóxicos presentes; género;
etnia; medio rural o medio urbano; larga duración o corta duración, etc. Se está
trabajando sobre este tema.
• Pacientes. Durante el congreso hubo otro paralelo para los pacientes, pero - en mi opinión
– no se aprovechó la ocasión para escuchar y dialogar con los investigadores, ya
que en el congreso de los pacientes se trató otro tipo de temas (la elaboración de las
emociones, la adaptación a la enfermedad, etc). Hubo muy poca participación en el
congreso paralelo, y aún menos, por parte de los pacientes, en el congreso principal. La
Asociación de SFC de Madison, que organizaba el congreso, estuvo presente con varios
pacientes y familiares que hacían de voluntarios en la organización pero no participaron
en los debates principales.
•
Aparte de que a las personas con el SFC nos cuesta desplazarnos por razones de salud y
económicas, también la falta de participación en este congreso (y en el ejecutivo de la
AACFS) refleja que la AACFS es una asociación, sobre todo, de profesionales, que está
a la cabeza de la investigación sobre el SFC, pero no es el tipo de asociación como la
CFIDS Association, que es de menor relieve científico, pero agrupa a más pacientes.
CONCLUSIONES
• En este congreso lo que fue evidente es la diversidad dentro del SFC. En vez de intentar
buscar una (o dos) causa de esta enfermedad y un tratamiento, se vio que hay
que aceptar que, a medida que se investiga, esta enfermedad muestra más complejidad
de lo que se pensaba. Es necesario trabajar para estandarizar pruebas, definir
subgrupos, clarificar definiciones y buscar múltiples tratamientos para las múltiples
causas y síntomas del SFC. Hay que aceptar trabajar con la complejidad y la diversidad.
• Se podría concluir con una frase del Dr.Bill Reeves del CDC: “Sabemos más sobre
lo que el SFC no es que sobre lo que es”.
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"T'ESTIM, PERÒ ME'N FOT"

T'estim, però m'en fot. No em resta gaire

de suportar la humiliació del vòmit

d'ésser que és estimar. Ja acaba eixa hora

de finestrals oberts i de dents polsoses,

de taques de pantaix per les solapes

i de taurons pels músculs o dreceres.

Ta'teix si em fon els ploms de la mà dreta

un calfred com un crit sempre que et xucla

camí dels meus endins, pels dits em neixen

aurores boreals com a contagis.

T'estim però me'n fot. Visc a l'espera

del glop definitiu que em redimeixi,

del glop unificant que em deixi dir-te:

-Ja t'estim tant, que et pots morir quan vulguis.

BENAVENTURANÇA Nº8

Benaventurat aquell

que sempre ensopega amb la mateixa pedra

i bescanvia amb altri un pam de cara

decorada de nafres i saber com ningú

que la pedra existeix. Els fets li ensenyen

que a força ell, d'existir

seguirà donant-s'hi la morrada més bèstia

a cada vegada incorporant noves savieses

entorn a la tècnica de la travalada.

No desvia el camí, ans prossegueix i pensa:

"He caigut per que hi era. Encara hi som.

Just cau aquell que està dotat per fer-ho."

Miquel Àngel Riera

"Tots els Poemes"

Edicions 62. 1985. 2ª Edició